Schon mal gehört?
Diese oder ähnliche Aussagen?
Am Arbeitsplatz oder im privaten Umfeld?
Diesen Bemerkungen sind gerade Patienten mit mittlerer und hinterer Uveitis ausgesetzt.
Sind Ihnen die vielsagenden Blicke der Kollegen aufgefallen?
Das Gerede – oft hinter vorgehaltener Hand?
Die Kollegen, die ihre Giftpfeile abschießen, sobald sie Mehrarbeit leisten müssen. Und das wegen einer „unsichtbaren“ Augengeschichte.
Schnell hat man das Gefühl, „Wiedergutmachung“ leisten zu müssen. Man hat ja schließlich ein Gewissen!
Freilich haben wir alle schon mal einspringen müssen, weil ein Kollege fehlte. Allerdings sind deren Erkrankungen im Normalfall „alltäglicher“.
Mir ist ein Fall bekannt, da wurde einer Frau angeraten zu kündigen, um den Kollegen nicht länger zur Last zu fallen und einem gesunden Menschen Platz zu machen.
Übel ist, dass sich durch das schlechte Sehen Fehler einschleichen. Selbst bei alltäglichen Routinearbeiten kommt es immer wieder dazu – sie fallen dem Betroffenen einfach nicht auf.
Sie werden übersehen!
Die visuelle Leistung ist schlicht überfordert. Und die sonst gewohnten Leistungen sind nicht zu erbringen.
Selbst wenn ein Auge gesund ist und der Visus gut ist, können wir dennoch nicht richtig sehen. Es ist nicht möglich, das fehlende Gesichtsfeld von jetzt auf gleich zu kompensieren – auch nicht von jetzt auf nachher. Es dauert einfach seine Zeit.
Bei einem akuten Schub ist es schlicht nicht möglich, zur Arbeit zu gehen, unweigerlich kommt es zur Krankmeldung.
Die Aussage eines Arbeitgebers war für einen unserer Patienten wie ein Schlag ins Gesicht: „Was heißt, sie sind arbeitsunfähig, sie können momentan nicht gut sehen? Ihr Auge ist entzündet!? Sie haben doch zwei Augen, dann machen sie das eine halt zu.“
Wer in diesem Fall keinen Behindertenstatus hat – der ihm ein wenig Sicherheit gibt – ist arm dran.
Solche Kommentare und Verurteilungen führen dazu, dass man meint, sich rechtfertigen zu müssen – sich schuldig zu fühlen oder noch schlimmer, sich entschuldigen zu wollen.
Dafür, dass man nichts sieht am Auge.
Kann man so etwas glauben? Gibt es wirklich solche Unverfrorenheit?
Uveitispatienten mit einer vorderen Uveitis können von Glück reden, dass sie ein rotes Auge haben: Jeder kann es sehen!
Aber – wer hatte nicht schon mal ein rotes Auge.
Erklärungen, dass man an einer Uveitis erkrankt ist, kann man sich sparen. Meistens kommt die Frage: „Uveitis – was ist das?“. Auf die Antwort, dass es eine Entzündung im Auge ist, folgt prompt die Reaktion:
„Ach ja, das hatte ich auch schon – eine Bindehautentzündung.
Die Bindehautentzündung wird aus der Unwissenheit oft mit Uveitis gleichgestellt.
Über dem ganzen Übel kreist ständig die Angst um den Arbeitsplatz, so dass der Teufelskreis, der Negativstress verursacht, immer wieder neue Schübe auslösen kann und schwer zu durchbrechen ist.
In der Realität bringen nur wenige Vorgesetzte und Kollegen wirkliches Verständnis und Toleranz gegenüber dem Betroffenen auf.
Toleranz – Toleranz ist nicht nur im Arbeitsleben so eine Sache. Im gesamten Umfeld sucht man als Betroffener danach.
z.B. in der Verwandtschaft – In der Verwandtschaft muss man trennen, zwischen dem engeren Familienkreis und der entfernteren Verwandtschaft. Diese sind nicht wirklich sicher einzuordnen, da kommt es doch sehr auf das Miteinander an. Doch auch hier heißt es immer wieder: „Aber man sieht ja nichts!“
Auch die Vermutungen, woher denn diese Entzündungen rühren, sind recht vielseitig. Könnte es nicht Zugluft sein, zu viel Fernsehen, zu viel bei schlechtem Licht gelesen, die offenen Fenster beim Autofahren, vielleicht passt die Brille nicht mehr usw…
Diese Vermutungen haben sich innerhalb meiner Verwandtschaft bis heute – nach 17 Jahren Uveitis – hartnäckig gehalten.
In der entfernteren Verwandtschaft dauert es oft viel länger bis eine Akzeptanz besteht, als es im engeren Familienkreis der Fall ist.
Die Familie bemüht sich, die Krankheit und den Betroffenen zu verstehen, helfend und unterstützend zur Seite zu stehen, was sicher nicht einfach ist.
So ist es für kleinere Kinder nicht immer zu verstehen, warum Mama oder Papa nicht rumtoben und mitspielen können, warum sie/er bei schönem Wetter nicht im Garten spielen wollen. Oder warum kann Mama oder Papa nicht Auto fahren.
Es sind schwierige Zeiten für die Familien.
Wie steht es mit Freunden und Bekannten – anfangs haben auch sie Probleme im Umgang mit der Erkrankung.
„Wie, du kommst nicht mit?“
Sie verstehen nicht, wieso der Kinoabend ein Problem sein kann – aber – wer geht ins Kino, wenn das Leinwandgeschehen nur unscharf und verschwommen zu sehen ist.
Oder warum das allwöchentliche Sportprogramm pausieren muss.
Ebenso alle anderen normalen Aktivitäten, die ein Uveitispatient während eines Schubes hintenanstellen muss.
Jeder Patient reagiert anders auf solche Situationen.
Dazu kommen noch die Nebenwirkungen der verschiedenen Medikamente.
Nehmen wir nur das Kortison:
Gefühlsschwankungen und schlaflose Nächte durch Kortison kennen wir alle.
Da reicht das Spektrum über „Lass mich in Ruhe!“ bis hin zu „Lass mich nur nicht allein!“ oder „Geh weg, aber halt mich fest“. Gelassenheit oder tiefstes Loch – Übellaunigkeit, Verkriechen oder Hyperaktivität. Ja sogar Zorn!
Alle Hochs und Tiefs werden durchwandert.
Alles – alles ist vertreten – Depression und Aggression.
Gewichtszunahme und Mondgesicht sind dabei nur Äußerlichkeiten. Aber sie tragen zum Gemütszustand bei und sorgen unter Umständen wieder für verletzende Kommentare aus unserem sozialen Umfeld.
Unser soziales Umfeld.
Es gibt diejenigen, die einen in Ruhe lassen. Was absolut in Ordnung ist. – Und solche, denen ungemein geistreiche Nettigkeiten einfallen, auf die ein Uveitispatient so gern verzichten kann.
Geistreiche Fragen voller Zynismus –
„Hast Du keinen Führerschein mehr?“ – Autofahren ist halt nicht möglich bei einer akuten Entzündung.
„Du grüßt wohl nicht mehr jeden?“ – Die Gesichter vertrauter Personen erkennt man schon auf geringere Entfernungen nicht mehr.
„Bist Du unter die Super-Stars gegangen?“ – Weil die Sonnenbrille auch an Tagen ohne Sonnenschein nötig ist.
Wenig aufmunternd sind auch die diversen Anspielungen auf das blaue Auge nach einer Kortisonspritze – da wird gnadenlos spekuliert und der vermutete Ehekrach ist da noch das Geringste.
Diese Liste der Anspielungen könnte ich noch lange weiter führen. Wie ich aus Gesprächen mit Patienten erfahre, gibt es Äußerungen, die wir uns kaum vorstellen können.
Leider ist man in diesen Fällen nicht immer schlagfertig genug, oder der Anstand verbietet einem die Antwort.
Um diese Kommentare wegzustecken, braucht man ein dickes Fell. Oder es passiert schon mal, dass man seine gute Erziehung vergisst!!!
Doch nicht alle unsere Mitmenschen sind über einen Kamm zu scheren. Doch während eines Uveitis-Schubes sind wir Uveitispatienten verletzlicher als im Normalfall. So manche, als Scherz gedachte, Äußerung trifft uns unerwartet hart. Es gelingt uns nicht, die Späße der Anderen zu verstehen, wir stecken zu tief in unserem Loch.
Jeder von uns fragt sich, wie geht es weiter. Wie viele Schübe kommen noch. Wie lange machen meine Augen das noch mit. Und kommt es irgendwann zur Blindheit.
Immer wieder höre ich von Betroffenen, dass sie durch
den Verlust von Flexibilität und Mobilität als ungeschickt und tollpatschig hingestellt werden.
Schnell wird man auch zum Alkoholiker abgestempelt, wenn durch das schlechte Sehen das Gleichgewicht so gestört ist, dass man beim Gehen ins Taumeln kommt.
Mein persönliches Fazit: Vieles wäre für uns einfacher, wenn die Uveitis den Bekanntheitsgrad einer Erkältung hätte.
Damit die Aufmerksamkeit für Uveitispatienten in der Öffentlichkeit weiter geschärft wird, sind Seminare und Informationsveranstaltungen notwendig, um zu informieren, aufzuklären und Patienten wie ihren Angehörigen Mut zu machen.
Super geschrieben besser kann man es nicht ausdrücken.
Es ist ja nicht nur die Uvetis sie wird ja meist noch mit anderen Augenkrankheiten begleitet, und kommt ein oder zwei Imunkrankeiten hinzu. Das Leben wird immer schwieriger.
Ein großes Dankeschön!
Vielen Herzlichen Dank!
Sie haben mir aus der tiefsten Seele gesprochen. Und ich fühle mich nicht mehr so alleine.
Und auch bei mir kommen noch über die Jahre mehrere Symptome dazu wie ein Makula Ōdem, Psoriaris und chron.Gelenkschmerzen. Aber ich gebe nicht auf.
Alles Gute und viele Grüße
Endlich jemand der sagt wie es ist.
2020 ist echt kein gutes Jahr, ich hab es gerade zum 5.mal dieses Jahr. Ich hab das Gefühl nichts hilft und es wird immer schlimmer! Ich muß jeden Tag tropfen sogar zwischen den Schüben !!
Hallo
Danke für Ihr Feedback. Der Artikel entspringt den Erfahrungen vieler Betroffenen und es freut mich immer wieder, dass er zeigt,
es gibt andere Menschen die ebenso empfinden wie ich.
Ja, 2020 ist wirklich ein mehr als bescheidenes Jahr. Wir können nur hoffen gesund zu bleiben und uns an die Regeln halten!
2020 ist auch ein entzündungreiches Jahr. Viele Betroffene klagen über vermehrte Schübe, langanhaltende und hartnäckige Schübe.
Leider gibt es für uns kein Allheilmittel und die Tropfen sind lästig, helfen jedoch die Schübe einzudämmen.
Alles Gute bleiben Sie gesund
Hallo ich hab auch immer wieder schübe Grad wieder ,meistens in der kalten Jahreszeit,fühl mich drei auch i.mer krank. Das Auge trägt ununterbrochen .Ursache unbekannt! Ich könnt verzweifeln.das dauert jetzt wieder Wochen. Wer weiss Hilfe? Sabine
Hallo Sabine,
leider bringt die kalte Jahreszeit es mit sich, dass sich die Schübe häufen können. Es ist bei vielen Betroffenen so, dass keine Grunderkrankung vorliegt bzw. gefunden wird. Deshalb ist es auch schwer zu erklären, dass man sich oft so krank fühlt – „Obwohl man ja nichts hat – man sieht ja nichts!“ – es ist einfach nur schwer nachzuvollziehen.
Darf ich fragen, an welcher Form der Uveitis Sie erkrankt sind und ob Sie in einem Uveitiszentrum behandelt werden? Gerade wenn das Auge ständig leidet, wäre dieser Schritt sehr wichtig. Es gibt in Deutschland nicht viele Zentren, so muss man schon weite Wege in Kauf nehmen, um eine gute Behandlung zu bekommen.
Wenn Sie mir mitteilen in welcher Region Sie leben, kann ich Ihnen evtl. gezielter weiterhelfen. LG Gaby M.
Haben Sie es schon einmal mit Ozurdex versucht? Ein Wundermittel, was für Mond ein halbes Jahr Ruhe verschafft.
Hallo Susann,
ja, Ozurdex habe ich schon bei beiden Augen mit sehr großem Erfolg eingesetzt.
Es hat 4 Monate gewirkt, danach haben ich bis heute keines mehr gebraucht. Di 1. Injektion rechts war 2012, die 2. Injektion war 2018-
Das Medikament ist oft sehr hilfreich.
Beste Grüße
Gaby Müller
Hallo ich bin auch mit einer Regenbogenhautentzündung krank zu Hause, habe Schmerzen
Im Auge und Stirnkopfschmerzen . Die Arztin sagt es sind keine Zellen mehr zu sehen ,soll jetzt nur noch 3 mal täglich tropfen ….. ich glaube das ist zu wenig… wieviel topft ihr denn und was ? War im Dezember schon wieder weg aber ist dann das 2. mal wiederkommen
Gruß Andrea
Hallo Andrea,
Bei einer Regenbogenhautentzündung tropfen wir in der Regel zu Beginn stündlich, dann 5-6x tgl. und in der Folge dann 3x tgl. bis die Entzündung abklingt. Ganz wichtig ist es während einer Regenbogenhautentzündung das Auge weit zu stellen, am besten mit Boroscopol Tropfen 3x tgl zu Beginn, danach dann eben weniger bis das Auge abheilt. Die Boroscopol Tropfen sollen die Verklebung der Pupille verhindern. Nicht jeder Augenarzt weißt darauf hin, deshalb immer darauf bestehen. Die Broroscopol Tropfen können auch die Schmerzen lindern, weil sie das Auge lähmen. Ein Mydriatikum wirkt immer nur kurzfristig und ist keine wirkliche Hilfe.
Die Regenbogenhautentzündung neigt leider immer wieder dazu neuaufzuflammen.
Beste Grüße
Gaby Müller
Vielen Dank für diesen Text! Er spricht mir total aus der Seele.
Es sind genau diese Kommentare der Leute die das Ganze zusätzlich erschweren. Gestern musste ich mir anhören: „aha, du hast wieder deine Augensache – also du bist du nicht wirklich krank.“
Ich habe nun seit November den vierten Ausbruch (nach etwas ruhigeren Jahren). So gerne würde man wissen was man tun kann um ein Aufflammen zu verhindern. Teilweise habe ich das Gefühl die Ursache zu kennen, bspw grosser Stress bei einem Streit oder beim Zügeln mit Jobwechsel.. aber manchmal auch gar nicht. Mein Job als Juristin hilft auch nicht gerade, er besteht ja hauptsächlich aus Lesen und Dokumenten schreiben, also Augenarbeit.
Bei einem Ausbruch bin ich jedes Mal aufs Neue traurig, unsicher, ich fühle mich eingeschränkt und man wird an seine Grenzen erinnert. Wenn ich die Pupillen weit stellen muss, bin ich noch unsicherer und gehe nicht mehr gerne aus dem Haus, nur schon wegen der Sehkraft.
Jetz habe ich nach dem letzen Ausbruch endlich die Tropfen reduzieren können auf einmal pro Tag, und prompt beginnt es von Neuem. Es ist sehr ermüdend, ich mache mir auch Sorgen.
Ich frage mich auch kann es mit den Hormonen Zusammenhängen, dem Zyklus?
Ich komme aus der Schweiz, gerne würde ich auch ein Uveitis Zentrum besuchen.
Mein Mann soll zu einer Augentumor-Früherkennung gehen. Interessant, dass man sich hier auch krankschreiben lassen kann. Dass es nicht so weit kommt, soll er zu der Früherkennung gehen.
Für eine Früherkennung sollte man sich grundsätzlich Zeit nehmen.
Hallo, ich habe das zum ersten Mal und erschreckend,auf dem betroffenen Auge schaue ich nur durch dichten Nebel. Der Zustand ist innerhalb weniger Tage eingetreten.
Beim Augenarzt war ich nach zwei Tagen, seit dem Cortisontropfen und welche zum Pupille weit stellen.
Aber geht das trübe Sehen auch wieder weg? Der Arzt hat da nichts konkretes zu gesagt.
Danke für eine Antwort